Hospice Perugia, 10 anni a sostegno dei malati terminali e delle loro famiglie

Le cure palliative sono la cura globale e multidisciplinare per i pazienti affetti da una malattia che non risponde più a trattamenti specifici e che si avvicinano al fine vita. Nelle cure palliative il controllo del dolore e dei sintomi, degli effetti collaterali e dei farmaci, dei problemi psicologici, sociali e spirituali è fondamentale.

Le equipe multidisciplinari che si occupano di cure palliative si propongono di migliorare la qualità di vita sia per i pazienti che per le loro famiglie, provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri sintomi, integrando gli aspetti psicologici, sociali e spirituali dell’assistenza, anche offrendo un sistema di supporto per aiutare la famiglia durante la malattia e durante il lutto.

L’Hospice è una struttura sanitaria residenziale dove il paziente in fase terminale riesce o a vivere con dignità gli ultimi giorni della sua esistenza o ad affrontare una fase acuta del problema per poi rientrare al proprio domicilio. Tale assistenza, integrata all’assistenza domiciliare, è gestita da una unità operativa ed è completamente gratuita. Lo scopo è di dare al malato la massima qualità di vita possibile, nel rispetto della sua volontà, aiutandolo a vivere al meglio la fase terminale d accompagnandolo verso una morte dignitosa.

Uno dei primi hospice italiani è stato realizzato nella città di Perugia dalla USL Umbria 1 presso l’ex padiglione Zurli all’interno del Parco Santa Margherita è una vera eccellenza che quest’anno festeggierà i 10 anni dalla sua inaugurazione e porta avanti, con l’impegno e la dedizione delle persone che vi lavorano e fanno volontariato, un servizio di assistenza a malati e famiglie di fondamentale importanza. Si tratta di un luogo ad alta specializzazione assistenziale ed umana per quanto attiene alla gestione dei sintomi fisici, psicologici, spirituali e sociali dei pazienti affetti da malattie croniche evolutive in fase avanzata. All’interno dell’Hospice il malato è primariamente una persona.

Nel 2010 il Consiglio Comunale ha approvato una delibera in cui chiedevo a Sindaco e Giunta di farsi garante e di promuovere politiche di valorizzazione di una struttura importante come quella dell’hospice perugino, servizio essenziale nella terapia del dolore perché si prende cura delle persone con confort elevati, garantendo privacy dei pazienti e aiuto ai familiari. Inoltre ho chiesto di inserire nell’Albo dei beneficiari per il 2010 un intervento in favore dell’associazione Onlus “Con Noi” (associazione di volontariato per le cure palliative) che, oltre a garantire un’assistenza domiciliare continuativa e gratuita con infermieri, medici, psicologi e fisioterapisti, migliora la qualità di vita di chi non può guarire e supporta l’Hospice per le cure palliative dei malati terminali. La passata amministrazione si fece garante della salvaguardia e della valorizzazione di una struttura come quella dell’hospice perugino, servizio essenziale nella terapia del dolore, promuovendo tramite atti consiliari la volontà di portare avanti presso le istituzioni competenti un’adeguata politica di valorizzazione.

L’attuale amministrazione non ha seguito gli indirizzi dati dal Consiglio Comunle, non ha messo in atto le azioni richieste dalla Delibera e – conclude il consigliere comunale Bori – non risulta alcun intervento in favore dell’associazione Onlus “Con Noi” che supporta l’Hospice per le cure palliative dei malati terminali.

Per questo, in occasione del decimo anno di preziosa ed importante attività dell’Hospice di Perugia, ho presentato una proposta con cui chiedo a Sindaco e Giunta di organizzare una grande campagna di informazione e comunicazione sulle cure palliative, di dare finalmente attuazione a quanto stabilito dalla Deliberazione del 2010 per la salvaguardia, promozione e valorizzazione della struttura “La casa nel parco” e di iniziare a dialogare in maniera stabile e continuativa l’Hospice e con le associazioni di volontariato per definire il massimo sostegno possibile.

 

Di seguito il testo integrale della proposta:

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Decimo anniversario di attività dell’Hospice di Perugia ed interventi di valorizzazione e di sostegno (attuazione della Delibera del Consiglio Comunale n. 140 del 30 agosto 2010)

 

PREMESSO CHE:

• Le cure palliative sono la cura globale e multidisciplinare per i pazienti affetti da una malattia che non risponde più a trattamenti specifici e di cui la morte è la diretta conseguenza. Nelle cure palliative il controllo del dolore, degli altri sintomi e dei problemi psicologici, sociali e spirituali è fondamentale. Esse si propongono di migliorare la qualità di vita sia per i pazienti che per le loro famiglie. Le cure palliative considerano la morte come un evento naturale, non accelerano nè ritardano la vita, ma provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri sintomi, integrando gli aspetti psicologici, sociali e spirituali dell’assistenza e offrendo un sistema di supporto per aiutare la famiglia durante la malattia e durante il lutto. Le cure palliative, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità migliorano la qualità della vita dei malati e la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicofisica e spirituale;

• Si tratta di un servizio diretto a pazienti in fase terminale di ogni malattia cronica ed evolutiva, in primo luogo malattie oncologiche ma anche neurologiche, respiratorie, cardiologiche ed hanno lo scopo di dare al malato la massima qualità di vita possibile, nel rispetto della sua volontà, aiutandolo a vivere al meglio la fase terminale d accompagnandolo verso una morte dignitosa. Nella fase terminale nell’arco di poche settimane o qualche mese, lo stato del paziente evolve verso la sua morte ed è caratterizzata da una progressiva perdita di autonomia, dal manifestarsi di sintomi fisici, come il dolore, e psichici che coinvolgono anche il nucleo familiare e delle relazioni sociali;

• L’assistenza domiciliare sanitaria e socio-sanitaria, quella territoriale residenziale e semi residenziale, i trattamenti erogati nel corso del ricovero ospedaliero e gli interventi ospedalieri a domicilio costituiscono Livelli Essenziali di Assistenza (L.E.A.) .La rete assistenziale deve essere composta da un sistema di offerta nel quale la persona malata e la sua famiglia, ove presente, possano essere guidati e coadiuvati nel percorso assistenziale tra il proprio domicilio e le strutture di degenza, dedicate al ricovero dei malati non assistibili presso la propria abitazione. Deve essere strettamente integrata con quella socio-assistenziale, al fine di offrire un approccio completo alle esigenze del malato. È, inoltre, particolarmente stimolata e favorita l’integrazione nella rete delle numerose Organizzazioni Non Profit, in particolare di quelle del volontariato, attive da anni nel settore delle cure palliative, dell’assistenza domiciliare e negli hospice, nel rispetto di standard di autorizzazione accreditamento tecnologici, strutturali e organizzativi precedentemente definiti a livello nazionale e regionale.;

• L’Hospice è una struttura sanitaria residenziale realizzata come se fosse il prolungamento della propria casa, dove il paziente in fase terminale riesce o a vivere con dignità gli ultimi giorni della sua esistenza o ad affrontare una fase acuta del problema per poi rientrare al proprio domicilio. Tale assistenza, integrata all’assistenza domiciliare, è gestita da una unità operativa ed è completamente gratuita.

 

RILEVATO CHE:

• Uno dei pochi hospice italiani è ospitato dalla città di Perugia presso l’ex padiglione Zurli all’interno del Parco Santa Margherita. SI tratta di una vera eccellenza che porta avanti da 10 anni un servizio di assistenza a malati e famiglie di fondamentale importanza. “La casa nel parco” è parte integrante della rete di assistenza territoriale della Azienda USL Umbria 1. E’ un servizio pubblico gratuito, tutte le attività sono a carico del S.S.N. Non ha le caratteristiche di una lungodegenza e accoglie i pazienti per una durata solitamente non superiore ai 30 giorni a discrezione dei sanitari. Si tratta di un luogo ad alta specializzazione assistenziale ed umana per quanto attiene alla gestione dei sintomi fisici, psicologici, spirituali e sociali dei pazienti affetti da malattie croniche evolutive in fase avanzata. All’interno dell’Hospice il malato è primariamente una persona;

• Ciò che distingue un hospice da un ospedale è dato soprattutto dalle caratteristiche organizzative e logistiche della struttura, simili a quelle di una casa. Inserito all’interno del parco Santa Margherita in prossimità del centro storico, l’Hospice “La casa nel parco” si sviluppa su circa 1600 mq, tra cui include anche 10 camere ad uso singola dotate di telefono, televisore, aria condizionata, mini frigo, Wifi, servizi igienici attrezzati, guardaroba, dispositivo di chiamata, luce individuale, letto a regolazione elettrica e posto letto per gli accompagnatori, un PC portatile con webcam, aree comuni, salotti per gli ospiti e i loro familiari, una stanza dei giochi per figli e nipotini, una tisaneria, un’ampia sala per riunioni familiari con biblioteca e strumenti musicali disponibili. E’ anche possibile accogliere i propri animali da compagnia ed è inoltre attivo un servizio di Pet therapy;

• Il Servizio di Cure palliative della Azienda USL Umbria 1, di cui l’Hospice è parte integrante, è nato nel Distretto dell’Assisano ed opera nel territorio dal 1989, assistendo malati con patologie croniche evolutive in fase avanzata. Dal 1994 il Servizio si è ampliato con gli operatori sanitari messi a disposizione dall’Associazione CON NOI (psicologi, psichiatra, fisioterapista, infermieri, medici e volontari) ed ha potuto così estendere la propria attività ad altri Distretti dell’Azienda. Nel 2008 è stata aperta la struttura dell’Hospice di Perugia. Sono quindi ben 10 anni che questa preziosa struttura ospita malati terminali e famiglie cercando di migliorarne la qualità della vita nel momento più critico;

 

VALUTATO CHE

• Con deliberazione del Consiglio Comunale n. 140 del 30 agosto 2010 è stato approvato l’ordine del giorno con cui chiedevo a Sindaco e Giunta di farsi garante e di promuovere politiche di valorizzazione di una struttura importante come quella dell’hospice perugino, servizio essenziale nella terapia del dolore perché si prende cura delle persone con confort elevati, garantendo privacy dei pazienti e aiuto ai familiari. Inoltre ho chiesto di inserire nell’Albo dei beneficiari per il 2010 un intervento in favore dell’associazione Onlus “Con Noi” (associazione di volontariato per le cure palliative) che oltre a garantire un’assistenza domiciliare continuativa e gratuita con infermieri, medici, psicologi e fisioterapisti, migliora la qualità di vita di chi non può guarire e supporta l’Hospice per le cure palliative dei malati terminali. Infine ho proposto che Sindaco, Giunta ed i Consiglieri Comunali si mettessero in contatto con la struttura per calendizzare una visita al centro;

• In quel periodo, infatti, il personale della struttura aveva lamentato problemi di vario genere e tipo, in particolare riguardanti l’organico in servizio presso il centro che, nonostante l’abnegazione del personale medico e paramedico, l’esiguità dell’organico che non permetteva all’Hospice di occuparsi di tutti i malati;

 

EVIDENZIATO CHE:

• A distanza di tre anni dal mio ordine del giorno, ho presentato anche un’interrogazione, anche a seguito di una visita avvenuta durante la scorsa legislatura da parte del Sindaco e dei componenti della III Commissione Consiliare Permanente (Cultura, istruzione, turismo, sport e tempo libero, servizi sociali) al centro, visita che permise di parlare con il personale che all’epoca ha illustrato la situazione ed i problemi lamentati. La passata amministrazione si fece garante della salvaguardia e della valorizzazione di una struttura come quella dell’hospice perugino, servizio essenziale nella terapia del dolore, promuovendo tramite atti consiliari la volontà di portare avanti presso le istituzioni competenti un’adeguata politica di valorizzazione.
Con la mia interrogazione del 2013 domandai a Sindaco e Giunta quali azioni furono portate avanti, anche in seguito al mio atto, dato seguito alla Delibera del Consiglio Comunale in materia, quali i risultati raggiunti e le prospettive future per la struttura;

• L’attuale amministrazione comunale non ha messo in atto nessuna delle azioni richieste dalla Delibera del 2010 sulla necessità di farsi garante e valorizzare tale struttura perugina, servizio essenziale nella terapia del dolore e nell’assitenza di malati e familiari; non risulta alcun intervento in favore dell’associazione Onlus “Con Noi” che oltre a garantire un’assistenza domiciliare continuativa e gratuita con infermieri, medici, psicologi e fisioterapisti, migliora la qualità di vita di chi non può guarire e supporta l’Hospice per le cure palliative dei malati terminali;

 

CONSIDERATO CHE

• Anche a livello nazionale è tanta l’attenzione per le cure palliative: infatti, con Legge n.38 del 2010 concernente “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” per la prima volta fu garantito l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato, nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza, al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze. Tra le prime in Europa, tutela all’art. 1 “il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore”, ed individua tre reti di assistenza dedicate alle cure palliative, alla terapia del dolore e al paziente pediatrico. Per quest’ultimo, inoltre riconosce una particolare tutela ed attenzione come soggetto portatore di specifici bisogni ai quali offrire risposte adeguate alle sue esigenze e a quella della famiglia. Sempre grazie a questa normativa, il Ministero promuove l’attivazione e l’integrazione di due reti della terapia del dolore e delle cure palliative che garantiscono ai pazienti risposte assistenziali su base regionale e in modo uniforme su tutto il territorio nazionale. L’Accordo della Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano del 16 dicembre 2010 sulle “linee guida per la promozione, lo sviluppo e il coordinamento degli interventi regionali nell’ambito della rete di cure palliative e della rete di terapia del dolore”, ha stabilito che venga costituito, con appositi provvedimenti regionali e aziendali, una struttura specificatamente dedicata al coordinamento della rete di cure palliative e di terapia del dolore. Si è inoltre provveduto alla semplificazione delle procedure di accesso ai medicinali impiegati nella terapia del dolore, per cui ai medici del Servizio sanitario nazionale è consentito prescrivere stupefacenti e sostanze psicotrope, prevenzione, cura e riabilitazione dei relativi stati di tossicodipendenza non più su ricettari speciali, ma utilizzando il semplice ricettario del Servizio sanitario nazionale;

• Anche la Regione Umbria va nella stessa direzione:

? Deliberazione di Giunta n. 1772 del 27 dicembre 2012 ha recepito l’accordo della Conferenza Permanente tra lo Stato e le Regioni del 16 dicembre 2010 con l’approvazione di linee di indirizzo regionali per le cure palliative e, quindi, anche la Legge nazionale suddetta;
? Deliberazione di Giunta Regionale n. 943 del 28 luglio 2014 ha istituito una rete delle cure palliative e della terapia del dolore;
? Deliberazione della Giunta Regionale n. 53 del 25 gennaio 2016 con cui ha approvato uno schema di convenzione per le cure palliative con le organizzazioni di volontariato ed i relativi requisiti di accreditamento;

 

SI IMPEGNA IL SINDACO E LA GIUNTA A:

  • Organizzare una grande campagna di informazione e comunicazione sulle cure palliative per il decimo anniversario dell’Hospice di Perugia;
  • Dare attuazione a quanto stabilito dalla Deliberazione del Consiglio Comunale n. 140 del 30 agosto 2010 con cui si approvò la proposta per la salvaguardia, promozione e valorizzazione dell’Hospice “La casa nel parco” di Perugia, che da ben 10 anni si prende cura ed assiste i malati terminali e le loro famiglie, fornendo un aiuto medico, assistenziale e psicologico al fine di superare al meglio questo difficile momento e di migliorare la qualità della vita di pazienti e familiari;
  • Dialogare in maniera stabile e continuativa con la struttura dell’Hospice e con le associazioni di volontariato per definire il massimo sostegno possibile.
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